Новости/События

Расправить крылья перед бегом. Забег добрых дел в поддержку детей-бабочек

«Чтобы подружиться с бабочкой, нужно сначала самой превратиться в кусочек природы. Выключить из себя человека, затаиться внутри – и представить себя деревом, травой или цветком»*. Чтобы понять, как ощущает себя ребёнок с буллёзным эпидермолизом, нужно на секунду представить себя бабочкой, в крылья которой вцепился какой-нибудь энтомолог, соседский кот или мальчик Петя из квартиры напротив…

Как быть, если твоя кожа, как крылья красивого насекомого, болезненно чувствительна к каждому прикосновению? Если тебе пожизненно нужны специальные бинты, особые мази и уход?

«Дети-бабочки – так называют детей, которые родились с редким генетическим заболеванием, буллёзным эпидермолизом. Их кожа настолько нежная и хрупкая, что малейшее прикосновение может её повредить. Этим детям нужен ежедневный уход с использованием специальных перевязочных средств, которые играют роль «второй кожи» и защищают ребёнка от ран», – говорит директор по связям с общественностью благотворительного фонда «Дети-бабочки» Полина Реутова.

20891412_1413029495419133_1896562052_n

О буллёзном эпидермолизе в России знает не так много людей, врачей в том числе. По количеству больных нет статистики, нет медицинских регистров. Говорят, что «бабочек» в стране примерно 2,5 тысячи – маленькое сообщество детей, численностью с одну московскую школу, о котором ещё лет 6 назад никто и не знал, а сегодня буллёзному эпидермолизу посвящают не только круглые столы, но и целые недели в году, а также международные благотворительные забеги.

«Правильный уход и регулярное наблюдение у врачей позволяют ребёнку-бабочке жить полноценной жизнью, но эта жизнь обходится недёшево: только на специальные перевязочные средства требуется от 50 до 150 тысяч рублей в месяц для одного ребёнка – в зависимости от возраста и тяжести заболевания», – рассказывает Полина.

В конце 2011 года буллёзный эпидермолиз был внесён в список редких заболеваний. До этого времени заболевание не было нигде зафиксировано. Но пока оно не внесено в список орфанных заболеваний, субсидируемых государством. В России есть одно специализированное больничное отделение, но так и не найдено лекарство от недуга. И в стране есть единственный фонд, который поддерживает три сотни детей с самой тонкой на свете кожей. Но сделать их жизнь нормальной может совершенно любой человек. Каждый, кто хочет поддержать детей-бабочек, может посвятить им маленький подвиг, став участником «Забега добрых дел», и пробежать в их пользу 2 или 10 километров, или полумарафон в 21,1 км.

«Участие в «Забеге добрых дел» – полезный со всех сторон поступок и очень важный: все средства, вырученные в рамках забега, пойдут на программу реабилитации детей с буллёзным эпидермолизом. Её цель – восстановление здоровья, социальная и психологическая адаптация наших подопечных. Реабилитация включает множество важных процедур и занятий, необходимых детям-бабочкам, специализированное питание, игры и развлечения в одном из лучших детских санаториев России», – комментирует исполнительный директор благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасия Лагутина.

20915689_1413031322085617_394694317_n

В 2017 году состоится уже третий «Забег добрых дел». На старте организаторы планируют увидеть не менее 4500 человек. 3 сентября на дистанции выйдут бегуны из Волгограда, Ижевска и Новороссийска. Итоговое событие пройдёт в Москве 8 октября. В этот же день бежать в поддержку детей-бабочек будут и в других частях света – Чили и Сингапур также подхватят инициативу российской столицы, где тысячи ног преодолеют The Butterfly Run в преддверии всемирной Недели буллёзного эпидермолиза.

«Впервые «Забег добрых дел» прошёл в 2015 году в Москве и собрал 1500 бегунов. В 2016 году в пользу «бабочек» бежали уже 7500 человек из семи городов России. Все вместе они принесли фонду 10,5 миллионов рублей и дали возможность 78 подопечным пройти лечение в ведущем педиатрическом учреждении страны – Национальном научно-практическом центре здоровья детей. Именно там работает единственное в России отделение для детей-бабочек, которое мы открыли совместно с центром. И именно там дети с буллёзным эпидермолизом могут проходить комплексное обследование и получать необходимое лечение, не только у дерматолога, но и у других врачей: хирурга, гастроэнтеролога, стоматолога, онколога, офтальмолога, психолога и диетолога, а также делать экстренные и плановые операции», – говорит Анастасия. Как это было.

Детям с буллёзным эпидермолизом сложно принимать тактильную любовь. То, что кажется нам приятным и совершенно необходимым, для них – боль. Но эти дети могут ощутить вербальную поддержку и нашу реальную заботу – действием.

Как быть? Просто бегать. Бегать в пользу детей-бабочек. Бегать, чтобы твою поддержку увидел каждый житель Волгограда, Новороссийска, Ижевска и Москвы, Чили и Сингапура, бегать, чтобы стать частью системы помощи. А если не можешь бежать или не хочешь этого делать, то можно нажать кнопку «Помочь» на сайте фонда «Дети-бабочки» или на сайте забега.

«Приглашаем всех на «Забег добрых дел»! И даже если вы бегали последний раз в школе, всё равно приходите: в каждом городе бегунов и болельщиков ждёт насыщенная программа! Конкурсы, мастер-классы, музыка, полевая кухня, призы для победителей и красивые медали для всех участников. Все вместе мы сделаем большое доброе дело!», – призывает Полина Реутова.

Чтобы принять участие в забеге, достаточно пройти регистрацию на сайте и оплатить вступительный взнос, сумма которого варьируется в зависимости от дистанции. Подготовка к спортивному испытанию приветствуется, но не навязывается организаторами, главное – настрой и желание.

20979545_1413031082085641_1302656213_n

Приходите с родными и друзьями, поддерживайте проект всеми возможными способами и не забудьте рассказать о своем поступке на сайте «Сделай!» и опубликовать эту новость в социальных сетях с хэштегом #забегдобрыхдел. Чем больше людей узнает о вашем участии в забеге, тем больше помощи получат дети-бабочки.

* Харуки Мураками, «Тысяча девятьсот восемьдесят четыре».